Corriere di Gela | la Montalcini infiamma i volontari dell’Aism

la Montalcini infiamma i volontari dell’Aism

Sono stati tre giorni di intenso lavoro quelli che ho trascorso a Roma dal 28 al 30 aprile, nel corso dei quali l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di cui sono volontario nell’ambito del progetto Qualis, ha chiamato a raccolta convocando presso la sala congressi del Summit Roma Hotel, delegati e presidenti delle 95 Sezioni provinciali, i responsabili dei 51 gruppi operativi, nonché i 16 coordinatori regionali per l’approvazione del bilancio annuale 2005, del bilancio preventivo 2006 e del relativo programma generale di attività annuale 2006. Un evento d’obbligo perché come ogni associazione dotata di personalità giuridica (riconoscimento con Dpr 22.09.81) è soggetta a tutte le formalità di pubblicizzazione dei suoi conti e all’approvazione del bilancio della gestione annuale. Ma l’evento più significativo e molto atteso da tutte le persone colpite dalla Sclerosi Multipla era riposto sull’annuncio dello stato della ricerca scientifica e la scoperta di nuovi farmaci per rallentare il decorso della malattia ed al tempo stesso consentire una qualità di vita migliore.
Dagli incontri che il presidente Mario Alberto Battaglia ha tenuto nell’arco di due mesi in tutte le Regioni (in Sicilia se ne sono fatti due, uno a Palermo ed uno a Catania) è emerso che le persone vogliono sapere come vengono indirizzati i finanziamenti alla ricerca, come agiscono le aziende farmaceutiche, quali scelte fa la struttura pubblica nei riguardi delle terapie innovative. In quegli stessi incontri è stata espressa grande attesa per le cellule staminali e per i nuovi farmaci allo studio, in particolare per le prospettive offerte dalle terapie orali. Altrettanto interesse si è manifestato per gli sviluppi della ricerca riguardo alla possibilità di rallentare la progressione, di curare i sintomi e di applicare i risultati della ricerca riabilitativa.
Il 2005 è stato un anno molto importante e impegnativo per l’Aism protagonista di dure battaglie verso e affianco alle istituzioni “contro la loro ritrosia ad ascoltare gli unici interlocutori titolati alla difesa dei diritti delle persone disabili assieme ad altre associazioni latori di proposte e soluzioni”. “Sono stati portati a casa importanti successi – è scritto nel documento di relazione di attività annuale – dalla lotta contro una drammatica regressione del sistema di protezione sociale, che ci ha visti protestare contro i tagli al Fondo delle politiche sociali alle indennità di accompagnamento, sostenere il rifinanziamento del Fondo per i non autosufficienti e l’approvazione dei livelli essenziali di assistenza sociale, alla battaglia, vinta, della semplificazione delle procedure amministrative, che da troppo tempo costringevano le persone anche con patologie croniche e stabilizzate a sottoporsi a ripetuti accertamenti per potere godere dei diritti previsti dalla legge”. Interessante è stata la giornata conclusiva dell’assemblea generale, denominata “giornata informativa di aggiornamento sulla ricerca scientifica” nel corso della quale i ricercatori invitati dall’Aism hanno fatto il punto sulla ricerca e sulle terapie.
Ad aprire i lavori è stato il prof. Mario Alberto Battaglia coordinando gli interventi dei relatori che sono stati: prof. Giovanni Luigi Mancardi (relazione del Comitato scientifico su aggiornamento sulla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla – il Tysabri come nuova prospettiva terapeutica); prof. Giulio Levi (relazione di aggiornamento sui progetti di ricerca finanziati dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla); prof. Carlo Pozzilli (Dieci anni di terapia con interferone); Prof. Luca Massacesi (Il punto sulle terapie immunosoppressive utilizzate nella sclerosi multipla); prof. Giancarlo Comi (Trial in corso e nuove prospettive terapeutiche dopo il 2009.
Uno scrosciante applauso ha annunciato l’arrivo del presidente onorario dell’Aism nonché premio nobel per la medicina professoressa Rita Levi Montalcini. Stanca e con voce esile è giunta l’ultimo giorno perché come senatrice ha ritenuto doveroso essere presente ai lavori del Senato e per tal motivo si è scusata per non avere potuto presenziare ai lavori in quei giorni di impegno istituzionale. Quando la professoressa ha raggiunto il tavolo della presidenza accompagnata a braccetto da Battaglia è stata accolta da tutti i consiglieri nazionali mentre il presidente del Comitato nazionale persone con sclerosi multipla Pippo Tripodo le ha offerto un bel mazzo di fiori. “Non potevo mancare a questo appuntamento – ha esordito Rita Levi Montalcini – e ringrazio il mio amico Mario Battaglia per quello che sta facendo. Lodevole il lavoro di ricerca e l’impegno dei professori Pozzilli, Comi e Massacesi.
So che non è argomento di oggi, tuttavia mi permetto di richiamare l’attenzione ad una nuova terapia con ormone tiroideo che dato in piccolissime quantità non provoca ipertiroidismo. I risultati ottenuti in questi ultimi mesi nel modello animale sono splendidi. Fanno vedere come questo ormone in piccole quantità, possa mitigare l’andamento della sclerosi multipla in modo molto soddisfacente. Lo studio è attualmente in corso a Roma sotto la guida del professore di neurologia Paolo Maria Rossini al “Fatebenefratelli” e si presentano buone le prospettive per le persone affette da sclerosi remittente. Io seguo giorno per giorno questo lavoro tramite chi ha scoperto questo ormone cioè le bravissime ricercatrici Laura Pozzan, Luciana Giardino e Paolo Maria Rossini. I risultati si sapranno a livello clinico tra qualche tempo. Ma la ricerca è portata avanti con tale impegno che noi siamo sicuri che questo ormone somministrato in piccola quantità esplicherà degli effetti benefici sull’andamento della sclerosi multipla. O da sempre mi sono occupata con estremo impegno di questa malattia invalidante. Nel 1968 sono stata tra le prime iscritte all’associazione sclerosi multipla americana e poi nominata presidente onorario dal mio amico Mario Battaglia in Italia. Sono felice di essere ancora a 97 anni tra i viventi per vedere gli enormi progressi dal lato fisioterapeutico che hanno dato in questi ultimi anni la possibilità alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita migliore di quella che era nel ’68 quando per la prima volta mi sono associata in America a questa associazione. A tutti i presenti desidero passare quello che è profondamente sentito con ottimismo sia per quanto si è detto di questa malattia che si può combattere in differenti modi e particolarmente con l’ormone tiroideo che potrebbe mitigare se non bloccare definitivamente. Io sono con voi e spero di esserlo anche il giorno che festeggeremo insieme che abbiamo finalmente debellato questa forma di malattia così invalidante”.
Scroscianti applausi a conclusione dell’intervento di Rita Levi Montalcini, quindi un bagno di folla l’ha circondata per stringerle la mano, abbracciarla, baciarla, starle accanto e fermare l’attimo con una foto ricordo. La giornata è proseguita con le relazioni di altri due ricercatori e quindi con delle domande poste dai partecipanti all’assemblea ai ricercatori. Anch’io dopo avere parlato della mia esperienza di rilevatore e intervistatore presso quattro centri clinici (Caltanissetta, Ragusa, Vittoria e Casarano in Puglia) ho chiesto se le terapie che seguono gli ammalati di sclerosi multipla non siano dei palliativi e se sono ancora lontani i tempi in cui possano essere scoperte le cause scatenanti la malattia La domanda volutamente provocatoria ha sortito l’effetto che a rispondere siano stati tre ricercatori.
“Le cause nelle linee generali – ha risposto il prof. Massacesi – non le conosciamo perché sono diverse da individuo a individuo. Noi probabilmente abbiamo una predisposizione genetica individuale che in un certo periodo della vita che determina lo scatenamento dell’autoimmunità. In qualche modo la causa prima la conosciamo anche se non sappiamo personalizzarla. Il problema è che quando la malattia esordisce con il primo sintomo, è già avvenuto il meccanismo scatenante. Quindi noi non possiamo sradicare la causa prima, forse ci riusciremo con quelle vaccinazioni di cui ha parlato il prof. Comi. Quando innestiamo cellule staminali ematopoietiche non solo diamo una immunosoppressione completa ma determiniamo una riprogrammazione del sistema immunitario e la malattia non riprende più. Quindi non c’è una causa unica, ma una predisposizione unica che conosciamo già”.
Il professore Comi mi risponde che le cure non sono palliative. L’interferone che ha dieci anni non è un palliativo ma un punto certo. Il professor Pozzilli infine afferma che oggi con i farmaci nuovi i malati vanno benissimo e non hanno più attacchi.
L’ultima persona con sclerosi multipla che prende la parola afferma che è stata per tanti anni in assemblea, ma che questa è la prima volta che va a casa serena e tranquilla.
“Le parole di Carla (l’ultima persona intervenuta – ndr) – conclude il prof. Battaglia – sono le più belle per concludere l’incontro di oggi”.
A conclusione chiediamo al coordinatore regionale Aism Angelo La Via che opinione si è fatto sul punto della ricerca, sull’utilità dei nuovi farmaci di cui hanno parlato i ricercatori e sulla funzionalità dei centri clinici per la Sclerosi Multipla in Sicilia.
“Ritengo che ci siano allo stato – risponde La Via – più che speranze positive. Il 2010 credo che sarà l’anno in cui tutti avremo le idee più chiare. Poi le parole di un ottimismo della ragione provenienti dalla professoressa Montalcini, ci lasciano intravedere delle tappe immediate per la sconfitta della sclerosi multipla”.
Riguardo ai centri clinici della Sicilia Angelo La Via sostiene che ancora bisogna fare molto. Molte sono le note dolenti. “Al di là delle città di Palermo, Catania e Messina – sostiene il coordinatore regionale Aism – purtroppo le altre province manifestano disfunzioni e disservizi, in quanto i centri clinici esistenti non hanno quegli standard di qualità minimi previsti dalla legge. E’ inconcepibile che ci si debba mettere in lista di attesa per una risonanza magnetica o rivolgersi ai privati o andare in altre città. Tutto ciò è discriminante. In quest’isola si potrebbe fare di più con un minimo impegno da parte dell’Assemblea regionale. Basterebbe una legge – conclude La Via – per standardizzare tutti i centri e tutto sarebbe più facile”.

Autore : Nello Lombardo

» Altri articoli di Nello Lombardo