Corriere di Gela | Sclerosi multipla, rilevazioni avviate in tutta Italia

Sclerosi multipla, rilevazioni avviate in tutta Italia

Sono partite in tutta Italia le rilevazioni dei centri clinici che assistono i malati di sclerosi multipla. L’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) a partire dal 2002 aveva organizzato dei corsi di formazione tenuti a Roma in vari scaglioni, l’ultimo dei quali è avvenuto nella seconda decade di gennaio di quest’anno. Vi hanno partecipato persone affette da scelrosi multipla ma anche insegnanti, giornalisti, impiegati segnalati per particolari meriti all’associazione nazionale. Nell’ambito del progetto “Qualis”, ossia la qualità dei servizi che i centri clinici per la sclerosi multipla offrono ai malati, i rilevatori procederanno a delle rilevazioni ed ispezioni presso quei centri clinici che hanno accettato di sottoscrivere il protocollo. La ricerca e l'implementazione della Qualità è stato da sempre il filo conduttore delle attività promosse da Aism. La Qualità rappresenta infatti per Aism un concetto chiave che orienta le iniziative associative in termini di scelte e modalità operative. Ricerca e promozione della Qualità sono state individuate come la strada maestra per garantire alle persone con SM, ai loro familiari e chi a vario titolo si confronta con la realtà della malattia il raggiungimento di una dimensione di benessere nei diversi ambiti di vita: fisica, mentale e sociale.
La qualità è un concetto che nasce dal confronto tra le diverse sfere di vita della persona (fisica, psichica e sociale) ed è più che naturale che sia definito da chi quotidianamente sperimenta e vive la realtà dei servizi sanitari. Per rendere possibile il confronto e la crescita di tutti i soggetti interessati, Aism ha dato loro voce costituendo dei gruppi di discussione cui hanno partecipato le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e il personale sanitario che si occupa di sclerosi multipla. In tal modo sono state raccolte le diverse istanze delle categorie coinvolte. Successivamente Aism le ha integrate con l'esperienza associativa maturata grazie alla costante presenza sul territorio e all'attività di ricerca nonché alla luce del confronto con esperienze estere. A conclusione di questo processo di selezione, le indicazioni che potevano concorrere a definire la qualità dei Centri sono state organizzate in ambiti considerati significativi in termini di qualità per le persone con sclerosi multipla. Gli ambiti individuati sono stati: accesso, ambiente, funzionamento, équipe, relazione, informazione, servizi. Per ciascun ambito individuato, l'Aism ha poi tenuto conto di come l'estrema variabilità della SM determini esigenze e bisogni diversi in persone che pur avendo tutte la stessa malattia si trovano ad avere sviluppato diversi gradi di disabilità.
In particolare l'Associazione ha individuato quattro possibili tipologie di fruitori in relazione all'evoluzione della malattia e al grado di disabilità maturata: i neodiagnosticati, le persone con disabilità lieve, le persone con disabilità media, le persone con disabilità grave. Il passo successivo dell'Aism consisterà nell'esaminare, attraverso un questionario, l'aderenza agli Standard di Qualità di tutti i Centri clinici e dispensatori di interferone italiani. In questo modo si avrà una panoramica completa della realtà assistenziale che permetterà di definire e comprenderne i punti di forza e di debolezza. La rilevazione della qualità nei Centri clinici – come si diceva più sopra – è già iniziata in tutta Italia ed è effettuata da persone con sclerosi multipla e non che sono state adeguatamente formate. Nell'arco di due anni sono stati monitorati i circa 200 Centri presenti sul territorio nazionale.
L'Associazione, a conclusione della rilevazione da parte dei volontari formati offrirà poi una certificazione ai Centri aderenti all'iniziativa, che sarà una testimonianza del lavoro che quotidianamente essi svolgono e un riconoscimento da parte di chi ne usufruisce. Al tempo stesso l'Aism offre una riflessione critica sulle modalità attraverso cui vengono fornite le prestazioni per cercare insieme delle strategie che ne permettano l'implementazione. Qualis permetterà ai diversi soggetti coinvolti di attivare un processo di crescita e di riflessione dove ciascuno potrà fare il punto sulle proprie responsabilità e trovare indicazioni e suggerimenti sui percorsi da seguire per implementare la qualità dei servizi sanitari offerti. Le persone con sclerosi multipla hanno creato quindi e dispongono di uno strumento che le riconosce come protagoniste del processo di miglioramento della prestazione dei servizi, ma che sarà anche il modo per sviluppare un processo di crescita e riflessione individuale. I familiari delle persone con sclerosi multipla vedono riconosciuto quindi il ruolo spesso vicariante delle carenze assistenziali che quotidianamente svolgono nei confronti dei loro congiunti e vengono inseriti a pieno titolo tra coloro che necessitano di servizi sanitari adeguati.Gli operatori sanitari possono avvalersi nella loro pratica quotidiana di un ritorno oggettivo da parte dei loro interlocutori e attivare in tal modo un incremento della qualità offerta.
Le Istituzioni disporranno non solo di uno strumento di riflessione organizzato sulle esigenze delle persone con SM ma anche dei risultati di un lavoro di monitoraggio che interesserà l'intero territorio italiano. I dati ottenuti permetteranno di maturare riflessioni e decisioni nell'ordine di favorire una
adeguata destinazione delle risorse che tenga conto della reale ottimizzazione del servizio offerto.

Autore : Nello Lombardo

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