Corriere di Gela | Contro la sclerosi multipla manifestazioni a marzo nel nome delle donne

Contro la sclerosi multipla manifestazioni a marzo nel nome delle donne

Manca quindi poco più di un mese per la grande iniziativa dell’ Aism, che sabato 1 e domenica 2 marzo, sabato 8 e domenica 9, in oltre 3 mila piazze italiane torna con il fiore simbolo delle donne unite per vincere la sclerosi multipla. Quest’anno la manifestazione assume un significato molto più ampio in quanto nella ricorrenza dei quarant’anni della sua fondazione, ha voluto rivolgersi alle donne, le più colpite dalla malattia, dedicando loro due fine settimana.
L’impegno dell’associazione non si esaurisce nella raccolta fondi per la ricerca scientifica, ma anche in promozione, servizi e rappresentanza. Grazie al servizio civile coordina migliaia di giovani in tutta Italia per l’assistenza domiciliare alle persone con sclerosi.
I giovani volontari sono impiegati nell’ambito di specifici progetti di servizio presentati all’Usnc (Ufficio Servizio Civile Nazionale) dagli enti di volontariato.
L’Aism è uno degli enti maggiormente attivi nel servizio civile ed oggi si presenta con alle spalle due anni di proficua esperienza, una dozzina di progetti approvati, centinaia e centinaia di volontari in servizio ogni anno. A Gela anche quest’anno la sezione provinciale di Caltanissetta (che ha sede in Via Ossidiana, 25) ha in carico otto giovani volontari impegnati nel progetto assistenza. Altri due, svolgono il loro servizio a San Cataldo e a Butera.
Le richieste di partecipazione sono state tantissime per cui si è dovuti ricorrere ad una severa selezione.
Questi i ragazzi risultati idonei e che sono già al lavoro: Valentina Gimmillaro, Maria Tinnirello, Katia Naro, Angela Rita Tornambè, Elisabetta Ferlenda, Francesca Alessia La Cognata, Santa Scaglione, Ilenia Salerno, Giovanni Giudici, Rosario Campailla, Salvatore Antonio Minardi.
Per il servizio civile la direzione nazionale dell’Aism cura capillarmente la formazione di questi giovani ma anche dei volontari che li coordinano. Hanno un grande ruolo gli operatori locali di progetto che a Gela fanno capo al dott. Antonio Cinardi che è anche vicepresidente della Sezione provinciale, la signora Luciana Romano e Salvatore Giudice che riveste anche la carica di presidente dell’associazione.
I ragazzi hanno effettuato cento ore di corsi di formazione specialistica, quindici dei quali per la formazione a distanza tramite Internet.

Le interviste

Nello Lombardo (nella foto in alto al centro), autore di questo servizio, è impegnato da cinque anni come volontario a livello nazionale come responsabile del progetto “Qualis” ed a livello provinciale come consigliere e gestore informatico-amministrativo del servizio civile oltre che responsabile dell’ufficio stampa. A dicembre ha frequentato a Roma un corso di formazione e nell’occasione ha intervistato la giovane neopresidente dell’Aism Roberta Amadeo (sotto, al centro) ed il coordinatore regionale Angelo La Via.

Roberta Amadeo, 37 anni, laureata in architettura, colpita da sclerosi multipla e costretta alla sedia a rotelle ad appena vent’anni, è ai vertici dell’Aism, l’associazione di volontariato che si occupa di questa malattia, organizzando oltre diecimila volontari in tutta Italia per raccogliere fondi da destinare alla ricerca ma anche per fornire assistenza alle persone colpite da questa patologia. – Di sclerosi multipla non si muore, ma ti condiziona fortemente la vita...
“ La sclerosi multipla ‘cerca’ di condizionarti la vita. Dico “cerca” perché con me non è successo nonostante io abbia avuto presto una diagnosi difficile. Sono comunque riuscita a fare ciò che ritenevo di dover fare per me stessa. Mi sono laureata e oggi sono presidente nazionale dell’Aism e sono fiera di poter rappresentare le 56 mila persone in Italia con sclerosi multipla”.
– Chi sono i più colpiti da questa patologia? Gli uomini o le donne?
“I più colpiti sono i giovani tra i venti e i trent’anni e le donne nel nel rapporto di due a uno. A loro sono dedicati un buon numero di progetti. L’obiettivo è quello di avere un mondo libero dalla sclerosi multipla. Questa non è un’utopia perché ci crediamo ed io in prima persona.”
– Che valenza ha il fatto che a guidare a livello nazionale l’associazione sia una donna?
“Ciò fa parte di un progetto dell’Aism, che vede le donne protagoniste del loro destino”.
– Come è la situazione della ricerca oggi e lo stato delle persone con sclerosi?
“Oggi le persone che ricevono una diagnosi hanno minore probabilità di avere una disabilità pesante. Solo dieci anni fa si registrava il 60% di persone con disabilità grave e 30% no. Oggi queste percentuali si sono invertite grazie alla ricerca che ha inciso notevolmente nel migliorare la qualità di vita con la scoperta di nuovi farmaci, che permettono di avere un futuro più sereno”.
– Presidente La Via, quali conclusioni si possono trarre da questa tre giorni romana?
“Si è fatto un buon lavoro che ci consentirà di guardare avanti per potere vedere sempre più un futuro libero dalla sclerosi multipla. L’Aism riesce a dare delle risposte concrete”.
– La ricerca richiede grossi investimenti. Come vanno le cose?
“ Vorrei fare un appello alla nostra regione ma anche alle medie e grosse imprese che invito ad avvicinarsi al mondo dell’Aism e ad altre associazioni che danno risposte positive in tema di ricerca, che ci diano un sostegno, necessario per andare avanti”.
– Quali i prossimi appuntamenti dell’associazione?
La prossima manifestazione coinciderà con la festa della donna alla quale verranno dedicati due fine settimana. Vorrei fare un appello alla solidarietà della Raffineria di Gela perché ci sostenga con più forza in termini di contributi e anche a tutte quelle piccole imprese che potranno lasciare un piccolo segno.

Autore : Nello Lombardo

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