Corriere di Gela | <i>Volontariato/</i>Aism, supporto importante per tante persone colpite dalla sclerosi multipla

Volontariato/Aism, supporto importante per tante persone colpite dalla sclerosi multipla

Una lotta ardua e alquanto lunga, quella dell’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, che porta avanti un percorso di ricerca per una così enigmatica patologia. La sclerosi multipla è una malattia regressivo-degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Può provocare disturbi della vista, della struttura ossea e molto altro. Il percorso di questa patologia ha carattere progressivo non arrestabile, le cure sono utili solo a rallentarne lo sviluppo. Questa forma particolare di sclerosi multipla che interessa encefalo e midollo è la sclerosi a placche. Questa tipologia è considerata come un processo infiammatorio cronico ad eziologia ignota. I sintomi sono tremori, disturbi oculari ed altro. A volte si manifesta con atrofia degli arti superiori, dei muscoli dell’avambraccio, e in misura minore degli arti inferiori.
Nel 1968 parte il progetto di costituzione dell’Aism a livello nazionale, con un percorso costante di ricerca nei confronti della patologia. Nel 1994 invece, parte il percorso dell’Aism come sezione provinciale. Anch’essa aderisce al Cesvop, costituendosi parte del volontariato attivo nella nostra città.
Presidente dell’Aism nel nostro territorio Salvatore Giudice (nella foto).
– Quali categorie possono essere soggette a questa patologia?
«La sclerosi multipla colpisce maggiormente la categoria femminile, in un rapporto 2 a 1 per le donne. Ancora non si hanno risposte certe su quali siano le cause che scatenano la patologia nel soggetto. In alcuni casi i sintomi vengono avvertiti dopo diversi anni, in altri poco dopo grazie ai controlli effettuati. La ricerca va avanti, ad oggi attraverso esami specifici si possono verificare le condizioni della patologia».
– Cosa rappresenta l’Aism nel nostro territorio?
«Questa associazione rappresenta un supporto importante per i pazienti che vengono seguiti personalmente, in quanto il nostro territorio non offre uno specifico centro di sperimentazione della patologia. Rappresenta inoltre una realtà concreta, con le varie manifestazioni che vengono attuate. La vendita delle mele e delle gardenie copre circa l’80% della ricerca a livello nazionale. Circa 80 soci affetti dalla patologia e non, cooperano in questo progetto. Attraverso l’Aism si possono effettuare visite specialistiche e terapie specifiche».
– Quali obiettivi vuole raggiungere l’associazione?
«Avere innanzitutto i locali adatti con servizi socio-sanitari e socio-ricreativi. Oltre alla terapia prettamente medica, necessita una riabilitazione ed un sostegno psicologico per far uscire i pazienti dallo stato di isolamento in cui versano. In Italia si contano circa cinquantamila pazienti affetti da sclerosi multipla. Ancora tanti i passi che la ricerca deve compiere, ma l’Aism continua a sostenerla. Nei giorni 1-2-8 e 9 marzo si terrà infatti la manifestazione di raccolta fondi a livello nazionale. “La Gardenia dell’Aism” è la manifestazione volta al sostegno della ricerca scientifica, per aiutare i pazienti a vincere la sclerosi multipla».
Per conoscere i vari aspetti del volontariato attivo, ne parliamo anche con Nello Lombardo, responsabile della gestione del software del servizio civile nazionale, responsabile Fad (formazione a distanza), del progetto “Qualis” e dell’ufficio stampa della sezione provinciale Aism di Caltanissetta, con sede a Gela.
– In cosa consiste la sua esperienza all’interno dell’Aism?
«Ho partecipato al progetto “Qualis” con la quale ho avuto l’incarico di ispezionare i centri clinici della Sicilia, verificando i reali servizi che le aziende ospedaliere offrono. Constatando una reale mediocrità del servizio espletato. Come Responsabile della Gestione del Servizio civile ho avuto l’occasione di guidare i giovani volontari che assistono gli ammalati all’Aism. Alcuni di essi guidano il mezzo che conduce i pazienti fino a Caltagirone, dove viene effettuata la fisioterapia. Inoltre mi occupo della gestione statistica di un software in collegamento con il centro nazionale di Genova. Altri due giovani volontari operano a San Cataldo ed uno a Butera. Ho potuto avviare i ragazzi verso un percorso di formazione a distanza(Fad) per permettere loro di avere formazione più approfondita».
– Da cosa nasce l’idea di far parte dell’Aism?
«Tutto nasce nel 2000, facendo diversi servizi televisivi inerenti ai vari handicap. Essendo a conoscenza della carente realtà del nostro territorio, dell’assenza di un centro specializzato per la sclerosi multipla, e realizzando un filmato. Successivamente è arrivata la proposta di partecipare ad un corso di formazione che ho frequentato. Da li ho deciso di abbracciare questo percorso attivo, all’interno dell’Aism».

Autore : Martina La Gristina

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